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脳障がいの後遺症と医療的ケア児のための「もみじの家」

もみじの家

この日は、長男が脳波の検査を行うため、定期的に通院している小児科専門の国立(独立行政法人)病院に朝から妻に伴われ行ったのですが、検査が長引いたため私が迎えに行くことになり、近くにある『味の民芸』というお店でランチをいただきました。



この小児科専門の国立(独立行政法人)病院は、6年前、長男も次男もICUにしばらく入っていました。

小児科専門の国立(独立行政法人)病院

重篤だった長男は、現在も3ヶ月に1度、経過観察があります。

脳障がいは、無事生還できても、2年以内にてんかん発作が必発といわれていて、長男の場合は受傷後23ヶ月目にやって来ました。

しかも、発作のパターンが複数あるので、リハビリ科の処方だけでは間に合わず、脳神経内科を受診することに。

そこでMRIを撮りましたが、あまりにも脳損傷箇所が多すぎて、どこが原因かわからないと診断されてしまいました(涙)

よくそれで意識回復して、日常生活に復帰できたなと思いますね。

その後、時間の経過とともに、発作のパターンが変わりながら、次第にパターンが定まってきて、今回脳波を調べたところ、ほぼきれいで、原因も特定できる1箇所まで減っていました。

脳の可塑力だけでなく、従来は「ない」とされながら最近は定説が見直されつつある、脳神経細胞の自力再生力なしには説明がつかないことです。

その1箇所もいずれ治ってくれれば、医学的な後遺症はとりあえず一段落となりますが、思春期は脳の成長が活発なため、まだしばらく脳神経内科の外来が続きそうです。

ということで、しばらくぶりに、この病院に来たのですが、敷地内に新しい建物が建っていました。

「もみじの家」といいます。



この画像のお子さんが喉につけているのは、カニューレと言います。

自力呼吸に何らかの問題がある人が、喉に穴を開け、ここから空気を入れているのです。

しかし、気管に直接空気が入るので、タンが出やすくなります。

そのため、介護者は定期的にタンをとってあげなければなりません。

「もみじの家」は、そうした人工呼吸器や痰の吸引などが必要な子どもたち(医療的ケア児)に、医療・福祉の両面から手厚いケアを提供しているそうです。

私も、長男が遷延性意識障害の頃、喉に穴を開けて、痰の吸引を看護師さんから教育されて、やっていましたが、当時は妻も、喉に穴を開けて昏睡状態でしたから(汗)、生還できても、私が2人分、場合によっては次男も含めて3人分のタン取りをしなければならなかったかもしれませんでした。

まあ、そこまでひどい状況はそうないでしょうが、お子さんにつきっきりというわけにいかないときに、ケアをしてくれる施設ができたというのは、すばらしいことです。

しかも、医療機関内にできたというのが重要なところですね。

寄付で運営されているそうです。

たぶん、医療的ケア児の親御さんにとっては「いまさら」の話かもしれませんが、もしご存知でなかった方は、公式サイトをご覧ください。

ネットでは、障がい者は税金の無駄遣いだとか、脳障がい者は安楽死させろとか叩かれますが、私の妻子がそうであるように、障がい者でない人が、いつ、こうした施設のお世話になるかわからないんですよ。

そうなって施設のお世話になったとき、ああ、こういう施設があってありがたい、と気づくんでしょうが、考える脳みそぐらいあるんでしょうから、どうせなら今のうちに気づいてもらいたいですね。

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味の民芸初体験


というわけで、検査が長引き、午後2時を回ってしまったので、病院の近くにある味の民芸というお店で昼食をとることにしました。

鍋焼きうどん

味の民芸というのは、南関東を中心に、北は栃木県宇都宮市から、南は中国地方の岡山市まで55店舗まで広げているファミレスです。

味の民芸

味の民芸、ご存じの方いらっしゃいますか。

和食(寿司、丼等)の多くにうどんがセットメニューとしてつく、関東圏に数店ある華屋与兵衛が競合店だと思います。

病院の近くにあるファミレスはここだけのため、それなりに人は入ってきますが、ちょっとお高いかな、というのが率直な感想です。

キャンペーンは名古屋コーチン関連のメニューでしたが、ランチタイムメニューであるにもかかわらず1500円超だったのでやめました。

サラリーマンの昼食は、ターゲットにしていないのでしょうかね。

私が食べたのはカツ煮ランチ(うどんセット)で939円

カツ煮ランチ

長男が食べたのは、民芸ちゃんぽんうどん(896円)+ミニいくら丼(507円)

民芸ちゃんぽんうどん(896円)+ミニいくら丼

妻の民芸鍋焼きうどんは1004円でした。

民芸鍋焼きうどん

味自体は悪くないし、あまり待たせないのも、よいと思いました。

うどんもコシがあり、食べていても飽きが来ません。

ただまあ、私どもはもうひとランク安いところを使っていたので、今回のように“仕方がない時”だけかなという感じです。

この価格、どうなんでしょう。

病気をもつ子どもと家族のための「おうちで暮らす」ガイドブックQ&A: 医療的ケア・サポートが必要な子どもとの生活のヒント -
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コメント 19

かのりん

障害者を家族に持っていない人は・・・
自分たちは勝ち組だとでも言いたいような
言動にいらだつ時もあります
私の妹は当時の医療では20歳まで生きられないかもと
言われていましたが、今は50台になっています
彼女はとても前向きで、出来うることをやっています
医療の進歩は日進月歩 もっともっと進んで欲しいです


by かのりん (2017-10-14 20:46) 

pn

結局弊社のアルバイトは障がい者のふりをしていただけだったようです、屁理屈言ってふてくされれば今まで許されていた様で。来週で事実上のクビですが、障がい者排除ではありません、障がい者では無いのですから。
排除しなければいけないのは障がい者では無く弱者のふりしてたかる輩だと思います。
by pn (2017-10-14 21:30) 

そらへい

600gで生まれた姪が先月13歳になったのですが
今もカニューレのお世話になっています。
義妹は吸引機を離せませんし
学校ではそのために看護師を付けてくれています。
私たちはもちろん、彼女の両親も
彼女の生の声をまだ聞いたことがありません。

by そらへい (2017-10-14 21:34) 

nikki

脳の自力再生はすごいですね。

味の民芸どこかで聞いたことがあるので調べたら明星食品関連会社が設立して、2014年から名古屋に本社があるサガミチェーンへ譲渡されてました。
ここのサガミチェーンはそばが有名な高価格帯の和食レストランです。それで名古屋コーチンがあるのだと思います。
by nikki (2017-10-14 23:09) 

末尾ルコ(アルベール)

>あまりにも脳損傷箇所が多すぎて、どこが原因かわからないと診断されてしまいました

お話を伺う都度に、どれだけ大変な事故であったか、そしてそのご状況と正面から戦い続けるいっぷく様とご家族の皆様に対する敬意の念が深まり、同時にわたし自身も様々な勇気や示唆を与えられております。

>従来は「ない」とされながら最近は定説が見直されつつある、脳神経細胞の自力再生力なしには説明がつかないことです。

同感です。科学で証明されていないことに関しては慎重な態度を取らねばならないけれど、「科学で証明されてない=存在しない」ではないことも常に念頭に置くべきですね。とりわけ「人間の可能背」についてわたしは個人的に、できる限り「信じたい」方です。

「もみじの家」の取り組みは素晴らしいですね。このように、一般の社会生活を送っている人たちには想像もつかないような困難を持ってらっしゃる方々のために働いている人たちや団体について、わたしも含めてもっともっと知らねばならないと痛感します。

味の民芸初体験・・・お写真ではなかかか美味しそうに見えますが、ランチタイムであれば、もうひと息安くしてほしいところですね。ちなみにわたしは朝昼兼用で一日2食が基本的生活です。3食きっちり摂るのがいいというのが定説ですが、このパターンでとりあえずまずまずのコンディションですので、変えずにやっております。

>クレージー映画の古澤憲吾監督なら、むしろ喜んで着続けたでしょう。

なるほどです。まあ、ナチスによる空前の災厄を被った欧州と、そもそも同盟国だった日本とでは感覚がかなり違いますよね。植木等の父親は共産党員住職だったのですね。わたしの家族、親戚はやたらと教員が多くて、自然と日教組系の人たちを子どもの頃からよく見てきました。もちろんその中の人たちは一様ではなく、思想や活動の濃淡があるのですが、総じて「ある地点で考えがストップしている」人が多いです。母は名目だけ日教組に入っていたのですが、その思想にも活動にもまったく興味ありませんでした(笑)。ところが今でも母の同僚だった人たちは昔ながらの活動をやっていることが多く、よく母宛に「集会のご案内」(笑)などが郵送されてきますが、お題目を目にしただけでも、「ある地点で止まっている」のがよく分かります。

「金井夕子」とお書きくださっているのを拝見し、一瞬(あれ?金井克子って石野真子と同世代だったかな?)と首を捻りましたが笑)、「克子」じゃなくて「夕子」ですね!名前とか顔は記憶になかったのですが、動画を視聴すると、「パステル ラヴ」は聴いた覚えがあります。声もいいし、顔だちもちょっとエキゾティックで気になるタイプです。わたしも石野真子のような「元気一杯系」よりも金井夕子のような雰囲気が好きです。金井夕子は目の表情が深くて、南ヨーロッパ的陰翳が感じられます。女優としてもよくなったかもしえません。いろいろ振り返ってみると、(この人、どうなんだろう)という人が売れて、もっと売れるべき才能を持った人が売れなかった例は多くありますね。

黄金期を誇った日本映画界が凋落し、テレビの影響力が圧倒的になってきた転換期にはとても興味があります。米国やフランスなどもテレビが隆盛になった時期はありますが、日本は独特の展開を辿ったように思います。映画でスターだった俳優たちの活動も多様化したのですが、若尾文子の場合は映画時代に「やりきった」感が強かったのと、過激な役や冒険的な役も多かったのもありますし、ちょうど年齢的にも女優の曲がり角だったというのもあるのではないかと。萬屋錦之助や勝進太郎など、テレビドラマにも上手にフィットしていった大スターたちもいますし、高倉健や吉永小百合のように、あくまで映画スターの地位を守り続けた人も、少数ですがいます。逆に映画で主役的ポジションではなかった人たちにとっては、テレビの隆盛は大チャンスだったわけで、ご指摘のように、森光子らは見事にそのチャンスを生かしたのでしょうね。「日米マットでの、プロレスラーの立場の違い」というご指摘もとてもおもしろいですね。当時の米国やフランスでは、映画俳優がテレビドラマに流れるケースは稀だったのですが、日本の場合は、「映画」と「テレビドラマ」は「別の世界」だったと捉えることもできるかもしれません。いずれにしろこの経緯はとても興味深いものです。

ちなみに近年の邦画興行成績は比較的好調なのですが、ヒットしている作品はとてもじゃないが観ちゃいられない内容が多く、ノスタルジーとかは抜きにしても、映画もテレビドラマも、そしてプロレスも、昭和のものを見ている方が遙かにいいです。 RUKO

by 末尾ルコ(アルベール) (2017-10-14 23:16) 

hana2017

私の場合倒れたのが旅先の西伊豆であった為、沼津の近くでひと月近く入院、その後リハビリの為に地元に帰ってきてから専門病院へ入院しました。その間、脳障がいの後遺症の回復を目指して療法士の方々と日に数時間のリハを。しかし退院時は車椅子の状態でした。
それが今はどうでしょう!、自分の事は勿論、家事も人並みにし、自分の足で立って歩いている。
手の回復はとてもそこまでは望めないものの、それでも諦めたら終わりです。ピクリとも動かなかった手が、退院して数年後にほんの少しの動きが出て、今では腕が回せるようにまでなっている。受傷して半年を過ぎたら回復は難しとされているのが常ながら、人間の脳の不思議さ、それは専門のリハビリ医にもわからないのが現実なのです。

前記事の・・・『馬鹿が戦車でやって来る』(1964年、松竹)は、偶々旅先の旅館で観た映画でした。家は地上波のみ、だからこうした映画を観ることは不可能ですので。
本作での岩下志麻は清楚で、可憐。後に演じたそれぞれの役柄とは別人のように感じられました。
『影の車』(1970年、松竹)も観ていると思います。
またあげられている映画の中では、「麦秋」「砂の器」「幸せの黄色いハンカチ」の3本のみでした。
by hana2017 (2017-10-14 23:55) 

ナベちはる

「味の民芸」、初めて知りました。
広い範囲でお店があるようなので、もしかしたら知らないだけで意外と近くにあるかもしれません。
by ナベちはる (2017-10-15 00:32) 

yamatonosuke

いくらが高いのは分かりますがちょっと少な過ぎるような気がします…
by yamatonosuke (2017-10-15 01:13) 

なかちゃん

ボクも手術の後にしばらくカニューレというのを付けていました。今でも穴の跡が分かりますね ^^;
ただあれは吸引器でタンを取ってもらうのも大変なんですよね。
ホンの少し奥に入りすぎただけで思い切りむせ返ってしまいました。だから3日目くらいからは自分でタンを取ってました。

味の民芸は名前は聞いたことがありますが、実際に入ったことはないと思います。
富山では名前の違うチェーン店が2軒あるみたいだけど、そちらも入ったことはありません。
それにしてもイクラ丼の高くてイクラの少ないこと…ミニとはいえヒドイですね。イクラひと粒10円くらい?なんて数えてしまいます ^^;

by なかちゃん (2017-10-15 08:07) 

kou

私の勤務先に障害者のお子さんを育てている方がおりますが、施設が足りないとこぼしてました。
現在、老人には余るほどの施設が整備されていますが、今後は障害施設にもっと力を入れてほしいと感じます。

by kou (2017-10-15 08:17) 

いっぷく

みなさん、コメントありがとうございます。

痰の吸引は、講習を受けたヘルパーさんはできるように緩和されたそうです。
ただ、介護の時間を確保できるかどうかとか、ヘルパーさんの手技にもよるので、「もみじの家」のような医療機関の敷地内の施設があるに超したことはないですね。
by いっぷく (2017-10-15 09:33) 

taekozue

味の民芸、我が家の近くにあります。
何度か食べに行ったことがありますが、
メニューが豊富でうどんは美味しいと思います。
でも、安くておいしいうどん店が色々と進出する中、
味の民芸は確かにお値段高めですよね。
そのせいかお客さんもほとんど入っていない感じですが、
周辺のお店が潰れてしまう中でも、もうかなり長い間
味の民芸はそこで頑張っているようです。
by taekozue (2017-10-15 09:52) 

チャー

健康であっても ずっとそうであるとは限りませんね 何故?、そうゆう言動をするのでしょうか?
鍋焼きうどん 季節ですねー^ ^
by チャー (2017-10-15 13:34) 

makkun

我が子に障害を持っ親御さんの気持ちを思うと
居た堪れない辛さ悲しさを感じてしまいます・・
いっぷくさんの家族への愛情と努力には
アタマが下がりっ放しの私です。
特に脳障害の家族を抱えている人には
限りない国の援助があっても不思議ではありません・・
「人に優しい日本」なんですから・・(v^ー°)

by makkun (2017-10-15 14:19) 

Take-Zee

こんにちは!
連日の雨でやや退屈しています。
横須賀の神輿パレードも中止になりました。

by Take-Zee (2017-10-15 14:49) 

ヨッシーパパ

子供の頃から、病院に通わなければいけないのは、なかなか大変なことでしょうね。
味の民芸には、都下のドライブインで、かなり以前に食べたかも知れません。
いわゆるファミレスとは、雰囲気が違っていたような感じです。
その後、藍屋が似たような感じだなぁと思っていました。
by ヨッシーパパ (2017-10-15 18:36) 

johncomeback

>こうした施設のお世話になるかわからないんですよ。
 ちょっと違いますが、僕の義父がALS(筋萎縮性側索硬化症)に
罹患して、誰もが明日はどうなるか分からないって事を実感しました。
by johncomeback (2017-10-15 19:28) 

Rinko

こうしてご家族が乗り越えられてきた様々な事を振り返ると、今更ながら6年前の火災の大きさといっぷくさんご家族のがんばりが分かりますね。
「お互い様」の精神で、もっと社会が優しくなるといいな~。
by Rinko (2017-10-16 07:41) 

伊閣蝶

ご子息の目覚ましいご快復、本当に喜ばしいことで、また、不可逆的と云われ続けた人間の脳細胞の再生には驚かされるとともに、未来に対する希望も強く感ぜられます。
あと一か所。一日も早い完全なるご快復を心よりお祈り申し上げます。
障がい者対応のさまざまな対策に対して、税金の無駄遣いだのと言い募る向きがかなりありますが、いっぷくさんの仰る通り、あまりにも想像力にかける行為だと思います。
カニューレについても、私の祖父は喉頭がんに罹患し、亡くなるまでこれのお世話になりました。
もう四半世紀以上前のことになりますが、周囲のケアは本当に大変でした。
そういう姿を身近に見ておりますので、こうした施設の充実はやはり急務と思います。
by 伊閣蝶 (2017-10-16 12:34) 

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